VIPPELANGILOUNGE – Hemofilia Tidak merupakan salah satu penyakit kelainan darah yang menyebabkan darah tidak terlihat membeku. Walau begitu, yang sebenarnya terjadi adalah darah yang membutuhkan waktu lama untuk membeku. Ketika masalah ini tidak ditangani dengan tepat, dampak yang buruk bisa terjadi.
Ketua Himpunan Masyarakat Indonesia (HMHI), Prof. dr. Djajadiman Gatot di sela Kongres Nasional HMHI ke-6 Virtual Summit, beberapa waktu lalu mengatakan, kondisi yang sebagian besar diturunkan secara genetis melalui anak laki-laki ini bisa menyebabkan cacat fisik permanen termasuk kerusakan sendi hingga kematian pada penderitanya.
“Hemofilia merupakan suatu kelainan perdarahan yang diturunkan secara genetik dan penyandanganya bisa mengalami perdarahan tanpa atau dengan trauma. Biasanya apabila dengan trauma menandakan penyandangnya mengalami penyakit cukup berat dan jika tidak ditangani bisa menyebabkan cacat fisik permanen atau bahkan berakibat kematian,” tutur dia. PokerOnline
Laman Healthline mencatat, orang dengan dapat mengalami pendarahan spontan atau internal dan seringkali mengalami nyeri, sendi bengkak karena pendarahan pada sendi. Pada anak-anak dengan , gejala-gejala ini dapat terjadi sekitar usia 2 tahun. Lebih lanjut, perdarahan spontan dapat menyebabkan sejumlah masalah antara lain: darah dalam urin dan tinja, gusi berdarah, sering mimisan dan persendian yang kencang.
Namun, apabila ditatalaksana dengan baik, maka kualitas hidup penyandangnya dapat seperti normal. Hanya saja, menurut Djajadiman yang mengambil spesialisasi anak di Departemen Medik Ilmu Kesehatan Anak RSCM itu, masih ada sejumlah hambatan dalam pengobatan di Indonesia, salah satunya biaya yang relatif sangat mahal.
Masih Banyak Pengobatan Hemofilia di Bawah Standard
“Salah satu penyulit penanganan adalah terbentuknya inhibitor yang menetralisir faktor pembekuan sehingga membutuhkan pengobatan lain yang harganya menjadi jauh lebih mahal,” kata Djajadiman.
Di samping itu pemberian profilaksis atau prosedur kesehatan untuk mencegah penyakit seperti yang dilakukan di negara lain belum dapat dilaksanakan. Diagnosis melalui Parameter Prothrombin Time (PT) dan Activated Partial Thromboplastin Time (APTT) untuk mengevaluasi kelainan perdarahan saat ini baru bisa dilakukan di RSUD, lalu pemeriksaan faktor pembekuan di rumah sakit besar harganya cukup mahal terutama apabila ada tambahan misalnya MRI.
Secara statistik diperkirakan terdapat sekitar 20.000-25.000 penyandang di Indonesia, namun baru 2300 orang penyandang atau 10 persen pasien yang terdiagnosis dan mendapatkan pengobatan.
Djajadiman berharap penyelenggaraan Kongres Nasional ini dengan tema “Road to a better hemophilia care” dapat menjadi awal sarana interaksi yang berkesinambungan bagi semua pemangku kebijakan dan pihak-pihak yang terlibat dalam penanganan di Indonesia untuk bersama-sama mencari solusi yang terbaik.
“Kami HMHI sangat mengharapkan dukungan pemerintah dalam upaya peningkatan penanganan secara komprehensif di semua jenjang pelayanan kesehatan dan dukungan kebijakan pembiayaan untuk penanganan yang optimal serta pelaksanaan registrasi ,” tandasnya
Baca Juga Yah : Munculnya Trauma pada Diri Seseorang
